* Une passerelle
Je souhaite expliquer à tous ceux qui me « connaissent » depuis longtemps, à ceux qui me rencontrent aujourd’hui ou croiseront ma route demain pourquoi je peux leur paraître bizarre, lointaine, inaccessible, peut-être même parfois incompréhensible…
Vivre en « Aspiland » et pouvoir y accueillir les gens que j’aime est un effort de chaque instant. Il serait très tentant et beaucoup plus facile de me retirer dans mon bocal et de rester tranquillement à l’abri du monde. Mais créer et maintenir une passerelle avec ceux que j’aime comme avec ceux qui ont envie de me rencontrer et de me connaître est un choix et une décision que j'essaye d'assumer autant que je le peux, avec les limites qui sont les miennes… (vous allez peut-être en prendre la mesure après la lecture de ces quelques pages…)
D’où l’idée de ce petit guide à l’usage de mes visiteurs assidus ou juste de passage. Mon but n’est pas de vous faire une description scientifique et théorique du Syndrome d’Asperger mais d’essayer de vous faire partager ce avec quoi je dois composer chaque jour et qui peut restreindre parfois considérablement mes possibilités d’interactions avec l’extérieur. Soyez certains que la frustration peut être immense parfois, autant pour vous que pour moi…
* Un jour je suis née, depuis j'improvise...
Depuis toujours, je vis avec un sentiment persistant d’étrangeté, avec la sensation d’avoir des choses en plus ou en moins que les autres êtres humains qui m’entourent, de ne pas avoir été assemblée avec la même notice de montage…
Depuis qu’il m’a été possible de le faire, j’ai cherché inlassablement une explication à ce que j’ai appelé très tôt et spontanément le « syndrome du bocal »… J’ai découvert depuis peu que ce « syndrome du bocal » avait un nom : le Syndrome d’Asperger.
Quand cette dénomination a fini par croiser ma route, j’ai pu enfin me reconnaître et savoir que je n’étais pas folle, nulle, capricieuse, égoïste, feignante, fuyante, hautaine, intolérante… enfin tous les mots doux qu’on se balance, ou qu’on nous balance, à travers la figure quand on n'arrive pas à faire ce que tout le monde semble pouvoir faire si spontanément et si naturellement.
Pour ne pas rester dans le doute et être sûre de pouvoir poser mes valises enfin au bon endroit, je me suis adressée au Centre Ressource Autisme de l’hôpital de Bohars à Brest où j’ai été officiellement diagnostiquée autiste asperger en janvier 2015, à l'âge de 57 ans.
De 7 à 77 ans, il n’est jamais trop tard pour savoir sur quelle planète on habite !...
* Comment j'ai découvert le syndrome d'Asperger
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Au hasard de mes pérégrinations de stages et de formations professionnelles, j’ai eu la très grande chance et le grand privilège de rencontrer la petite fée des "cerveaux blikebluk"... Elle est psychothérapeute et travaille souvent avec des enfants aux fonctionnements particuliers : autistes, hauts potentiels, asperger, "dys" en tout genre… C’est la première personne que j’ai rencontrée dans ma vie qui avait l’air de me voir et de me comprendre. Elle était capable de m’expliquer ce qui se passait dans ma tête quand moi-même j’étais incapable de le décrire !..
Au fil des années, elle m’a restituée en me l’expliquant ce que je ne voyais pas de moi, mes comportements « bizarres », mes évitements, tout ce que j’avais mis en place pour m’adapter et disparaître dans le décor… Elle m’a aussi fait prendre conscience de ce que cela peut faire vivre aux autres quand je ne réponds pas à leurs questions, leurs messages ou au téléphone, que je me lève au milieu d’une conversation sans prévenir et que je pars faire autre chose, que je peux réagir de façon incompréhensible et disproportionnée à des toutes petites choses, que je m’isole souvent, que je repasse derrière les gens pour replacer un objet ou ranger un vêtement qui n’est pas posé au bon endroit (et qui va focaliser toute mon attention tant que je ne l’ai pas remis dans mon ordre à moi), que je fais des promesses que je ne tiens pas (parce que si il y a trop d’espace entre le moment où je promets et le moment où je dois le faire, je ne suis plus dans le même état intérieur et ça n’est plus possible), que j’impose assez souvent ma façon de faire, que je peux me fermer en une seconde, que mon silence et ma réserve quand je suis dans un groupe me font paraître hautaine voire méprisante, que lorsque j’ai un programme prévu dans ma tête, je peux difficilement en changer, que je peux avoir des réactions et des paroles très violentes sans en avoir du tout conscience (et que je ne pense donc même pas à m’excuser alors que je devrais le faire), que je peux facilement juger et être donneuse de leçon…
Le tableau de tous ces comportements a été un peu rude à regarder et à accepter mais comme elle ne me jugeait pas par rapport à tout ce que j’étais censée faire et que je n’arrivais pas à faire, j’ai commencé à m’observer méthodiquement et à mettre tout ça en perspective. Ce qui est apparu était très différent de tout ce qui m’avait été renvoyé depuis des années par les différents psys que j’avais consultés. J’ai été classée parmi les patients avec un "noyau psychotique ", un "moi poreux", "personnalité borderline", et j’en passe… Les psychanalystes ont souvent un sens inégalé de la tragédie !..
* Ma vie avant / après mon diagnostic...
Un parcours du combattant pour préserver les apparences, une énigme permanente, beaucoup beaucoup beaucoup d’efforts pour me conformer, beaucoup beaucoup beaucoup de fatigue, beaucoup beaucoup de descentes aux enfers, beaucoup beaucoup de culpabilité et beaucoup beaucoup de solitude…
Presque tout pareil… Mais aujourd’hui je sais pourquoi, alors c’est moins dur…
Etre autiste asperger reste toujours un parcours du combattant, je fais encore beaucoup d’efforts pour m’adapter mais moins pour préserver les apparences, je fais toujours quelques descentes aux enfers mais je peux en revenir plus vite et moins fracassée, je ne ressens presque plus de culpabilité. Je ressens beaucoup moins la solitude. Il n’y a que la fatigue qui reste immense et qui s’est même accentuée parce que je ne la refoule plus… j’essaye juste de mieux la gérer car je sais aujourd’hui ce qui la provoque et ce qui peut l’atténuer…
* Asperger, asperger, est-ce que j'ai une gueule d'asperger ?
Eh ben non justement, je n’ai pas une gueule d’asperger si tant est qu’il y en aurait une… Etre « Aspie » ne se voit pas de l’extérieur pour la plupart d’entre nous, d’où cette appellation fréquente de « handicap invisible ». Mais ce n’est pas parce que cela ne se voit pas que ce n’est pas un vrai handicap. Le syndrome d’Asperger est un trouble du développement neurologique associé à un facteur génétique (raison pour laquelle il y a une forte probabilité qu’on le retrouve au travers des générations dans une même famille). Le syndrome d’Asperger se situe à l’extrémité haute du spectre autistique. Les personnes porteuses du syndrome ont souvent un bon / très bon / très très très bon potentiel intellectuel, c’est à dire que leurs capacités intellectuelles ne sont pas impactées comme semblent l’être celles des personnes situées à l’autre extrémité du spectre (j'écris "semblent" car ce n'est pas parce que certains ne peuvent pas partager leur intelligence avec les autres qu'ils n'en ont pas…).
Le Syndrome d’Asperger (S.A pour les intimes) n’est pas une maladie mentale ni une affection exotique à la mode. On naît avec. On ne l’attrape pas et on ne le guérit pas. Au mieux, si on a « la chance » de le savoir, on pourra l’apprivoiser et apprendre à vivre le plus confortablement possible avec. Au pire, on ne le saura jamais et on passera sa vie à souffrir et à galérer en se culpabilisant chaque jour d’être aussi décalé et empoté. Quand on ne sait pas qu’on ne peut pas faire ce que les autres font naturellement, on pense que c’est parce qu’on a pas assez de volonté et de courage, qu’on ne fait pas assez d’efforts…
SI VOUS JUGEZ UN POISSON SUR SES
CAPACITÉS À GRIMPER À UN ARBRE, IL PASSERA
SA VIE À CROIRE QU’IL EST NUL ET STUPIDE
Le fait que la personne porteuse de ce syndrome possède en général des capacités intellectuelles plutôt performantes, elle va « apprendre » tout ce qui lui manque au niveau des codes sociaux et donner ainsi l’illusion que cela lui est naturel. Les interactions sociales qui sont innées chez l’être humain ne le sont pas pour un autiste. À chaque rencontre, il va puiser dans sa « base de données » pour essayer de retrouver ou de construire le bon code qui va aller avec la ou les personnes avec qui il est en interaction :
plusieurs personnes = plusieurs codes = beaucoup d’efforts, de stress et de fatigue.
Une personne autiste asperger compense en permanence ses handicaps. Plus elle compense et plus elle fait d’efforts, moins ses difficultés seront visibles et moins le syndrome sera détectable. Tout ce qu’elle aura appris pour faire face, toutes les diversions et stratégies qu’elle aura mises en place pour se fondre dans le décor, et encore plus si c’est une fille, vont finalement la rendre encore plus invisible parmi les invisibles. C’est la double peine !
ETRE AUTISTE ASPERGER C'EST :
- Avoir de très grandes difficultés à saisir les codes sociaux et à communiquer (comme faire la conversation, s’insérer dans une discussion, participer à des moments de convivialité, parler au téléphone…)
- Vivre avec une hypersensibilité sensorielle envahissante (aux bruits, au toucher, à la température, aux odeurs, à la lumière, aux couleurs, aux goûts, aux textures…)
- Avoir des intérêts spécifiques, c’est à dire des passions très intenses, qui vont être obsédants au point de rendre totalement muet, sourd et aveugle aux autres à coté. Mais c’est surtout avoir un besoin vital de pouvoir s’y adonner pour se protéger et se reposer des stimulations sensorielles et des interactions sociales qui nous envahissent en permanence.
- Être dans l’obligation de suivre des rituels et des routines pour maintenir à tous prix un environnement stable et prévisible (rangement, classement, position des objets, listes en tous genres, programmes bien définis, demandes claires et objectifs précis, rigidité autour de la gestion du temps, anticipation et organisation indispensables pour participer à des évènements sociaux…)
- Et ce qui résulte de tout cela, c’est éprouver en permanence une fatigue émotionnelle, psychique et physique intense.
Bien évidemment les traits qui caractérisent le syndrome d’Asperger se retrouvent dans la population « normale » à des degrés différents et les difficultés décrites peuvent sembler assez banales quand on les ramène au vécu d’une personne non autiste : on peut être timide, passionné, sensible au bruit ou à la lumière, avoir des petites habitudes, être casanier, contrarié… Ce sont le cumul et l’intensité de ces traits qui vont permettre de conclure à un diagnostic de SA.
Ce qui caractérise le cerveau d’un autiste, c'est qu'il est littéralement « envahi » par toutes les sensations et les stimulations qui lui parviennent, il n’a pas de filtre pour les trier ni de curseur pour régler l’intensité. C’est comme recevoir en permanence un voltage 100 fois supérieur à la moyenne. Ce qui va occasionner des « pétages de plomb » qui peuvent être très fréquents et très violents si on ne prend pas garde à couper préventivement et régulièrement l’intensité du courant.
